Europos retųjų ligų diena

Atgal

Europos retųjų ligų diena

2023-02-28

Paskutinę vasario dieną pažymima Europos retųjų ligų diena. Pažymint šią dieną siekiama atkreipti visuomenės dėmesį į retas ligas, kuriomis serga maža populiacijos dalis.
Dauguma retų ligų yra genetinės ir jomis sergama visą asmens gyvenimą, net jei simptomai atsiranda ne iš karto. Tačiau retomis ligomis vadinamos ir kai kurios užkrečiamos ligos, ypač retos įvežtinės, kuriomis užsikrečiama keliaujant.
Kas yra retos ligos?
Liga, kuri paveikia palyginti mažiau žmonių nei kitos ligos, vadinama reta liga. Europoje liga, pasireiškianti mažiau nei 1 iš 2000 žmonių, yra reta liga. Paradoksalu, tačiau retos ligos atskirai paveikia tik keletą žmonių visame pasaulyje, tačiau kartu šis skaičius gali būti didžiulis, atitinkantis trečiosios pagal dydį pasaulio šalies gyventojus arba maždaug 6-8 procentus pasaulio gyventojų.
Didžiausia retų ligų problema yra ta, kad jų negalima išgydyti, o gydymas taip pat yra labai brangus. Diagnozė taip pat yra iššūkis, atsižvelgiant į didelę retų ligų įvairovę ir daugybę simptomų, kurie sutampa su kitų ligų simptomais. Tai dažnai sukelia klaidingą diagnozę, kuri žymiai pavėlina gydymą. Be to, kai kurios retų ligų rūšys gali būti net mirtinos.
Retos ligos: faktai ir skaičiai
Pasaulinė statistika:
Šiandien pasaulyje yra 7000 retų ligų.
400 milijonų žmonių visame pasaulyje kenčia nuo retų ligų
Retosios ligos paveikia daugiau žmonių nei AIDS ir vėžys kartu sudėjus
3,5–5,9 proc. pasaulio gyventojų kenčia nuo retų ligų
1 iš 10 žmonių serga reta liga.
65 proc. retų ligų yra susijusios su gyvenimo trukme.
3-10 procentų hospitalizacijų yra susijusios su reta liga
50 proc. retų ligų pasireiškia vaikams.
3 iš 10 vaikų, sergančių reta liga, miršta nesulaukę 5 metų
28 proc. naujagimių mirčių sukelia reta liga.
72 proc. retų ligų turi genetinę priežastį.
28proc. turi kitų priežasčių (infekcijos, alergijos ir aplinkos veiksniai)
70 proc. genetinių retų ligų prasideda vaikystėje.
Retos ligos diagnozavimas trunka daugiau nei 8 metus.
Rečiausios ligos pasaulyje
Mikropsija – regėjimo sutrikimas kai matomi daiktai atrodo mažesni nei yra iš tikrųjų.
Kuru - Kuru yra smegenų liga, dėl antrojoje stadijoje pasireiškiančių juoko priepuolių dar žinoma kaip juoko liga. Pirmą kartą buvo atrasta Naujojoje Gvinėjoje XX amžiaus pradžioje. 1950 metais Australijos vyriausybė ir antropologai paskelbė, kad kuru ypač paplitusi pietinių forų (South Fore) gentyje, praktikavusioje ritualinį kanibalizmą. Vėliau nustatyta, kad būtent kanibalizmas yra ligos epidemijos priežastis, kadangi ja užsikrečiama suvalgius sirgusio žmogaus smegenis.
Užsienio akcento sindromas - Užsienio akcento sindromas yra reta ir mažai ištirta klinikinė būklė, tačiau ji kelia vieną iš didžiausių neurologijos mįslių kalbų atžvilgiu. Apskritai tai yra būklė, kai žmogus staiga be akivaizdaus paaiškinimo įgyja kitokį akcentą nei gimtoji.
Akvageninė dilgėlinė - ligai būdinga alerginė reakcija į vandenį, kuri pasireiškia kaip stiprus niežulys ir odos bėrimas (dilgėlinė)
Hutchinson-Gilford progeria sindromas (HGPS) - liga, dėl kurios kūnas sensta aštuonis kartus greičiau, nei įprasta – sergantys vaikai vidutiniškai gyvena 13 metų. Liga yra nepaprastai reta, ja suserga maždaug 1 vaikas iš 8 milijonų, tai reiškia, kad šiuo metu pasaulyje gyvena maždaug 200 vaikų, sergančių šia liga.
Juodojo šlapimo liga - mediciniškai vadinama Alkaptonuria, ligai būdinga juodos spalvos šlapimo gamyba
Stonemano sindromas - Mediciniškai žinomas kaip Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), ligai būdingas jungiamųjų audinių, tokių kaip sausgyslės, raiščiai ir raumenys, transformacija į kaulus. Tai paveikia tik 1 iš 2 milijonų žmonių.
Rasmusseno encefalitas - liga pasireiškia vaikams iki 10 metų. Jam būdingi dažni ir sunkūs traukuliai, paralyžius vienoje pusėje (hemiplegija), motorinių įgūdžių ir kalbos praradimas bei smegenų uždegimas (encefalitas), kartu su psichinių gebėjimų pablogėjimu. Tai paveikia maždaug 2 iš 10 milijonų vaikų.


Atnaujinta 2018-03-16 21:15

Rekvizitai

ŠVENČIONIŲ RAJ. SAVIVALDYBĖS
VISUOMENĖS SVEIKATOS BIURAS

Duomenys kaupiami ir saugomi Juridinių asmenų registre

Juridinio asmens kodas 301700695

Adresas: Strūnaičio g. 3, Švenčionys
Tel. (8~387) 206 08


NAUDINGA INFORMACIJA

VERTINIMAS

Kviečiame įvertinti mūsų teikiamas paslaugas

Mūsų svetainė naudoja slapukus (cookies). Šie slapukai skirti rinkti statistiką ir tobulinti svetainės veikimą bei parinkti tik Jums skirtą reklamą.

Jei Jūs sutinkate su šiems tikslams naudojamais slapukai, spauskite "sutinku" ir toliau naudokitės svetaine.

Sutinku
Nustatymai