Paskutinę vasario dieną pažymima Europos retųjų ligų diena. Pažymint šią dieną siekiama atkreipti visuomenės dėmesį į retas ligas, kuriomis serga maža populiacijos dalis.
            Dauguma retų ligų yra genetinės ir jomis sergama visą asmens gyvenimą, net jei simptomai atsiranda ne iš karto. Tačiau retomis ligomis vadinamos ir kai kurios užkrečiamos ligos, ypač retos įvežtinės, kuriomis užsikrečiama keliaujant.

Retos ligos: faktai ir skaičiai

Pasaulinė statistika:

• Šiandien pasaulyje yra 7000 retų ligų.
• 400 milijonų žmonių visame pasaulyje kenčia nuo retų ligų
• Retosios ligos paveikia daugiau žmonių nei AIDS ir vėžys kartu sudėjus
• 3,5–5,9 proc. pasaulio gyventojų kenčia nuo retų ligų
• 1 iš 10 žmonių serga reta liga.
• 65 proc. retų ligų yra susijusios su gyvenimo trukme.
• 3-10 procentų hospitalizacijų yra susijusios su reta liga
• 50 proc. retų ligų pasireiškia vaikams.
• 3 iš 10 vaikų, sergančių reta liga, miršta nesulaukę 5 metų
• 28 proc. naujagimių mirčių sukelia reta liga.
• 72 proc. retų ligų turi genetinę priežastį.
• 28proc. turi kitų priežasčių (infekcijos, alergijos ir aplinkos veiksniai)
• 70 proc. genetinių retų ligų prasideda vaikystėje.
• Retos ligos diagnozavimas trunka daugiau nei 8 metus.

Rečiausios ligos pasaulyje

• Mikropsija – regėjimo sutrikimas kai matomi daiktai atrodo mažesni nei yra iš tikrųjų.
• Kuru - Kuru yra smegenų liga, dėl antrojoje stadijoje pasireiškiančių juoko priepuolių dar žinoma kaip juoko liga. Pirmą kartą buvo atrasta Naujojoje Gvinėjoje XX amžiaus pradžioje. 1950 metais Australijos vyriausybė ir antropologai paskelbė, kad kuru ypač paplitusi pietinių forų (South Fore) gentyje, praktikavusioje ritualinį kanibalizmą. Vėliau nustatyta, kad būtent kanibalizmas yra ligos epidemijos priežastis, kadangi ja užsikrečiama suvalgius sirgusio žmogaus smegenis.
• Užsienio akcento sindromas - Užsienio akcento sindromas yra reta ir mažai ištirta klinikinė būklė, tačiau ji kelia vieną iš didžiausių neurologijos mįslių kalbų atžvilgiu. Apskritai tai yra būklė, kai žmogus staiga be akivaizdaus paaiškinimo įgyja kitokį akcentą nei gimtoji.
• Akvageninė dilgėlinė - ligai būdinga alerginė reakcija į vandenį, kuri pasireiškia kaip stiprus niežulys ir odos bėrimas (dilgėlinė)
• Hutchinson-Gilford progeria sindromas (HGPS) - liga, dėl kurios kūnas sensta aštuonis kartus greičiau, nei įprasta – sergantys vaikai vidutiniškai gyvena 13 metų. Liga yra nepaprastai reta, ja suserga maždaug 1 vaikas iš 8 milijonų, tai reiškia, kad šiuo metu pasaulyje gyvena maždaug 200 vaikų, sergančių šia liga.
• Juodojo šlapimo liga - mediciniškai vadinama Alkaptonuria, ligai būdinga juodos spalvos šlapimo gamyba
• Stonemano sindromas - Mediciniškai žinomas kaip Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), ligai būdingas jungiamųjų audinių, tokių kaip sausgyslės, raiščiai ir raumenys, transformacija į kaulus. Tai paveikia tik 1 iš 2 milijonų žmonių.
• Rasmusseno encefalitas - liga pasireiškia vaikams iki 10 metų. Jam būdingi dažni ir sunkūs traukuliai, paralyžius vienoje pusėje (hemiplegija), motorinių įgūdžių ir kalbos praradimas bei smegenų uždegimas (encefalitas), kartu su psichinių gebėjimų pablogėjimu. Tai paveikia maždaug 2 iš 10 milijonų vaikų.

Naudota literatūra

https://lt.warbletoncouncil.org/sindrome-de-acento-extranjero-4818

https://lt.warbletoncouncil.org/sindrome-de-acento-extranjero-4818

https://www.medindia.net/news/healthwatch/world-rare-disease-day-rare-diseases-not-so-rare-200108-1.htm?utm_source=medindia&utm_medium=widget&utm_content=&utm_campaign=punchline

https://www.msn.com/en-in/lifestyle/other/rare-disease-day-2022-history-theme-and-significance/ar-AAUoprb?ocid=BingNewsSearch